Een wereld zonder lepra? Een haalbaar doel volgens de Leprastichting!

Ondanks alle Corona-uitdagingen van de afgelopen periode, heeft de Leprastichting de hulpverlening aan deze toch al kwetsbare groep, aangepast kunnen voortzetten. “Daar kwam de nodige creativiteit en inventiviteit bij kijken”, zegt Liesbeth Mieras, lepra-arts en hoofd van de medische technische afdeling van de Leprastichting. Liesbeth streeft naar en gelooft in een wereld zonder lepra. Mede door haar kennis en ervaring als tropen- en lepra-arts in verschillende landen, weet zij hoe dat doel behaald kan worden.

Lepra is een ziekte die nog steeds voorkomt, in tegenstelling tot wat sommigen denken. Het is geen ‘oude’ ziekte die we alleen nog kennen uit een ver verleden. Er komen nog jaarlijks zo’n 200.000 nieuwe leprapatiënten bij, met name in lage- en middeninkomenslanden. “Een ziekte die kan lijden tot onnodige lichamelijke afwijkingen en psychische en sociaaleconomische gevolgen. Onnodig, omdat er een goede behandeling is en er ook een preventief medicijn gegeven kan worden. Hiermee zijn we dichter bij de oplossing”, volgens Liesbeth. 

Wat het lastig maakt, is dat lepra er zo lang over doet om zich te ontwikkelen van infectie naar ziekte. “Het kan gemiddeld wel zo’n twee tot vijf jaar duren voordat symptomen zichtbaar worden. Deze lange incubatietijd zorgt ervoor dat mensen met lepra ongemerkt anderen kunnen besmetten.  Goede voorlichting en tijdige opsporing en behandeling is daarom enorm belangrijk. Samen met de preventieve behandeling van naaste contacten kunnen we de keten van besmetting doorbreken en zijn wij ervan overtuigd dat we de overdracht uiteindelijk kunnen stoppen.”

De nationale lepra-controle-programma’s zetten in op snelle opsporing en behandeling. Liesbeth: “Enkele dagen na de start van de behandeling is de patiënt al niet meer besmettelijk. Wanneer je vervolgens de naaste familie en omgeving preventief behandelt (met slechts één enkele pil), lopen zij 60% minder kans om ook lepra te krijgen en dat draagt bij aan nog minder overdracht. Hoe sneller de behandeling met antibiotica begint, des te beter de kans op volledig herstel omdat er minder kans is op beschadiging van de zenuwen. Als mensen weten dat de ziekte goed te behandelen is, wordt de drempel om hulp te vragen lager”, weet Liesbeth.

Toch hangt er nog altijd een groot taboe rond de ziekte en leprapatiënten worden vaak gediscrimineerd. “Daarom strekt de voorlichting verder dan alleen aan de patiënt zelf,” zegt Liesbeth. “We lichten ook de omgeving en de familie van de patiënt voor, omdat we de negatieve vooroordelen en discriminatie willen bestrijden en uitsluiting willen voorkomen. Want het is schrijnend om te zien dat leprapatiënten door hun gemeenschap of zelfs hun familie worden buitengesloten. Bijna de helft van de leprapatiënten heeft te maken met psychische of sociale klachten. Discriminatie weerhoudt hen ervan de hulp te vragen die ze nodig hebben en die beschikbaar is. Dat moet anders.”

Helaas kunnen handicaps en uitsluiting niet altijd worden voorkomen. Daarom is de Leprastichting ook volop bezig met nazorg. Er zijn zelfzorggroepen voor leprapatiënten die te maken hebben met lichamelijke of psychische gevolgen, waarin ze onder andere leren de gevoelloze huid te verzorgen en wonden schoon te houden. Waar nodig worden hersteloperaties of hulpmiddelen zoals krukken, protheses en rolstoelen aangeboden. “Op economisch gebied kijken we of we een microkrediet of beroepsopleiding kunnen aanbieden. De medische, sociale en economische revalidatie van deze mensen is heel belangrijk en draagt bij aan de zelfredzaamheid. Het zorgt er daarnaast voor dat ze deel uit blijven maken van de samenleving.” Liesbeth besluit: “Lepra is de wereld nog niet uit, maar de ziekte is goed te behandelen en te voorkomen. Een wereld zonder lepra is dus zeker haalbaar, maar alleen als we ons daar dagelijks voor in blijven zetten. En dát is alleen mogelijk met de hulp van vrijwilligers en donateurs. We kunnen daarom elke steun in de vorm van een donatie of nalatenschap goed gebruiken.”

Kijk voor meer informatie over nalaten op www.leprastichting.nl/nalaten of neem contact op met Barry Jager via 020 595 05 31