Tagarchief: Stichting JDRF Nederland

Een wereld zonder type 1 diabetes: een wens voor Levi van vier

Lees het gehele artikel

Prikken in zijn vinger, koolhydraten tellen en insuline spuiten: het is de dagelijkse werkelijkheid voor Levi (4) die type 1 diabetes heeft. “Bij hoge bloedglucosewaardes krijgen we een ander kind”, vertelt zijn moeder Drissja. “Genezing? We hopen heel erg dat hij het mee gaat maken.” Prof. dr. Bart Roep werkt aan oplossingen voor type 1. “Wij wetenschappers stoppen niet totdat we type 1 diabetes kunnen genezen.” 

Type 1 diabetes heeft grote impact op het leven van Levi en zo’n 120.000 andere mensen in Nederland. Bij deze ziekte kan het lichaam glucose in eten en drinken niet uit het bloed halen en in je cellen krijgen. Glucose wordt dus geen brandstof, waarmee je actief kan zijn. Dit komt doordat het lichaam te weinig of geen insuline afgeeft. De oorzaak? Het afweersysteem vernietigt de cellen in de alvleesklier die insuline moeten maken. 

“We weten pas sinds kort meer over de oor­zaak van type 1 diabetes”, vertelt prof. dr. Bart Roep. Samen met dr. Arnaud Zaldumbide ontdekte hij dat type 1 geen fout is van het immuunsysteem. Bij type 1 diabetes geven de bètacellen, de bron van insuline, een verkeerd signaal af. Je afweersysteem reageert daarop. Prof. dr. Bart Roep: “Die kennis zorgt voor een radicale omslag in wetenschappelijk onderzoek en behandeling. Dat we dat weten, brengt ons veel dichter bij oplossingen voor deze ingrijpende ziekte.” 

Maar die oplossing voor type 1 diabetes is er nu nog niet voor iedereen.  Dat betekent dat in Nederland nog steeds ieder jaar honderden kinderen zoals Levi de diagnose type 1 diabetes krijgen. Voor Levi kwam die diagnose in het voorjaar van 2022. Moeder Drissja: “Hij dronk heel veel. Hij werd chagrijnig of dwingerig als hij niet razendsnel wat te drinken kreeg. Als we gingen wandelen, wilde hij na tien minuten niet meer verder. We kregen in korte tijd echt een ander kind.” 

Uiteindelijk blijkt bij de huisarts dat Levi’s bloedglucosewaarde veel te hoog is. “De vingerprik was niet te meten”, vertelt Drissja. Ze moeten direct naar het ziekenhuis, waar een heftige week begint voor het gezin. “Levi is erg gevoelig. In het ziekenhuis werd er meteen aan hem getrokken. Bloed afnemen, veel mensen in de kamer, insuline spuiten. We herkenden Levi niet meer terug. Het was alsof hij oogkleppen op had en geen oog meer had voor anderen.” 

Na acht dagen in het ziekenhuis mag Levi naar huis. Drissja: “Met een hoofd vol uitleg. Al het eten gaat sindsdien eerst door je hoofd. Iedere dag is het rekenen en opletten.” Samen hebben ze langzaamaan een weg in dit ‘nieuwe leven’ gevonden. “We hopen voor Levi op een zorgeloos leven, met zo min mogelijk beperkingen”, spreekt Drissja uit. “Hij gaat nu naar school. Daar laat hij vol trots zijn sensor en insulinepen zien. Maar toch blijft zo’n stap spannend met diabetes.” 

Soms denkt Drissja aan Levi’s toekomst. “Hij doet het nu supergoed. We zijn heel trots op hem. Maar wat als hij een puber is? Hoe zal dat gaan? Type 1 diabetes gaat zijn hele leven mee. Ik hoop dat nieuwe ontwikkelingen in onderzoek het voor hem zo makkelijk mogelijk maken.” Ze wil vooral dat Levi mee kan draaien in de maatschappij. “Zonder dat hij na moet denken over zijn diabetes of over dingen die hij niet mag of kan.” 

Kinderen zoals Levi, daar zet JDRF Nederland zich voor in. Iedereen met type 1 diabetes staat centraal in alles wat we doen. Met het geld dat wij ophalen, doen wetenschappers onderzoek naar de genezing, preventie en betere behandeling van type 1 diabetes. Samen gaan we van type één, naar type géén.  

Kijk voor meer informatie op www.jdrf.nl/iklaatna of neem contact op met relatiemanager Henriette Bijl via 06-22873208 of hbijl@jdrf.nl.  

One Walk voor meer onderzoek naar type 1 diabetes – Stichting JDRF Nederland

png1
Lees het gehele artikel

Samen met mensen met type 1 diabetes, hun vrienden en familie en wetenschappers lopen voor de genezing van type 1 diabetes: dat doet Stichting JDRF Nederland tijdens de JDRF One Walk. Op zaterdag 11 juni kunnen mensen met type 1 diabetes en hun naasten elkaar ontmoeten, in gesprek met wetenschappers en symbolisch lopen naar een wereld zonder type 1 diabetes.

Mensen kunnen een eigen actie starten om met hun One Walk geld op te halen voor meer onderzoek naar type 1 diabetes. Schrijf je ook in! https://www.jdrfwalk.nl/.

Deelnemers kunnen kiezen uit drie prachtige routes vanaf Radio Kootwijk op de Veluwe:

  • 𝗗𝗲 𝗝𝗗𝗥𝗙 𝗢𝗻𝗲 𝗪𝗮𝗹𝗸 (𝟭,𝟱 𝗞𝗠): een korte wandeling, inclusief wetenschapsprogramma met prof. dr. Bart Roep, dr. Henk-Jan Aanstoot, die beiden onderzoek doen naar type 1 diabetes en dr. Giesje Nefs en dr. Maartje De Wit die in gesprek gaan over de psychische impact van de ziekte.
  • 𝗗𝗲 𝗪𝗮𝗹𝗸 𝗖𝗵𝗮𝗹𝗹𝗲𝗻𝗴𝗲 (𝟭𝟮,𝟱 𝗞𝗠): een mooie route over de Veluwe, waarbij je tevens langs het One Walk-terrein komt om meer te horen over de nieuwste diabeteshulpmiddelen en laatste ontwikkelingen op het gebied van type 1 diabetes.
  • 𝗗𝗲 ‘𝗢𝗻𝗲’ 𝗪𝗮𝗻𝗱𝗲𝗹𝗶𝗻𝗴 (𝟮𝟱 𝗞𝗠): een uitdagende wandeling van Radio Kootwijk naar Sportcentrum Papendal, waarbij je meer leert over diabetes en sport, in samenwerking met de Bas van de Goor Foundation.

We willen €150.000 ophalen voor wetenschappelijk onderzoek naar oplossingen voor type 1 diabetes. Daar kan Stichting JDRF Nederland alle steun bij gebruiken. We zien geïnteresseerden heel graag tijdens één van de wandelingen op zaterdag 11 juni en/of bij het wetenschapsprogramma. Tot dan!

Onderzoek: minder dan helft van de Nederlanders weet wat type 1 diabetes is

RoepB_03-kopiëren
Lees het gehele artikel

Impact type 1 diabetes op het leven is groot en 24/7 aanwezig

Uit onderzoek van JDRF, een stichting die zich inzet voor een wereld zonder type 1 diabetes, blijkt dat 76% van de Nederlanders niet exact uit kan leggen wat er in het lichaam ‘misgaat’ bij type 1 diabetes en 54% zelfs niet weet wat type 1 diabetes is. In Nederland bestaan nog steeds veel misverstanden over type 1 diabetes, terwijl ongeveer 120.000 mensen type 1 diabetes hebben. November is nationale Diabetes Awareness Month en daarmee hèt moment om de bewustwording rondom deze chronische ziekte te verhogen.

Met name over de genezing en behandeling van type 1 diabetes bestaan grote misverstanden. Zo denkt 19% dat de ziekte te genezen is, blijkt uit onderzoek onder vijfhonderd respondenten Dit is tot op heden niet het geval. Mensen met type 1 diabetes hebben de ziekte levenslang, tot een oplossing gevonden is. Dit maakt wetenschappelijk onderzoek naar type 1 diabetes zo belangrijk.

Leefstijl is geen oorzaak

Iedereen kan type 1 diabetes krijgen, ongeacht zijn of haar leeftijd, leefstijl of gewicht. Ook hier is weinig over bekend bij Nederlanders: 39% denkt dat de ziekte ontstaat door verkeerde leefstijlgewoontes. Leefstijl kan een rol spelen bij het ontstaan van type 2 diabetes, maar dit geldt niet voor type 1. De ziekte is chronisch en ontstaat doordat het immuunsysteem de cellen die insuline maken aanvalt. Wetenschappers doen wel onderzoek naar mogelijkheden om het risico op type 1 diabetes te verkleinen. Tot wetenschappers een definitieve oplossing vinden, moeten mensen met type 1 diabetes hun bloedglucose iedere dag monitoren en zelf insuline toedienen om deze stabiel te houden.

Leven met type 1 diabetes

Type 1 diabetes draait om veel rekenen, meten, controleren en bijsturen met insuline of koolhydraten. Dit gaat 24 uur per dag door. Gemiddeld denkt iemand met type 1 diabetes tientallen keren per dag vaker na over keuzes over de eigen gezondheid. Dit gaat voeding en beweging aan, maar bijvoorbeeld ook de hoeveelheid slaap en mate van stress. Nederland staat nauwelijks stil bij dit soort factoren: maar 9% denkt dat iemand ook rekening moet houden met een factor als het weer. Ook het ritme, waar slaap onder valt, wordt door twee derde van de Nederlanders niet herkent als factor waar iemand met type 1 diabetes rekening mee moet houden.

Psychische impact

Een kwart denkt dat iemand met type 1 diabetes zonder complicaties door het leven gaat. Terwijl de bloedglucosewaardes van iemand met deze ziekte elke dag in orde moeten zijn om de kans op nier- en hartfalen en oogaandoeningen zoveel mogelijk te beperken. Dit legt veel druk op mensen met type 1 diabetes en hun naasten. Zeker als moderne hulpmiddelen meerdere keren per dag alarmslaan bij hoge of lage bloedglucosewaardes. Dit veroorzaakt stress en is van grote invloed op het mentale welzijn. Maar minder dan de helft, 43% van de Nederlanders, verwacht dat iemand met type 1 diabetes zware psychische druk ervaart door de ziekte.


“Onze inzichten in het ontstaan van T1D zijn in de laatste jaren door onderzoek radicaal veranderd, waarbij zich nieuwe opties aandienen om deze rotziekte te stoppen en genezen”, aldus Bart Roep, Hoogleraar Diabetologie, in het bijzonder de immunopathologie van type 1 diabetes. 

100 jaar insuline

Insuline is een levensreddende behandeling voor mensen met type 1 diabetes. Velen weten dat insuline hoort bij deze ziekte, maar de rol van deze behandeling lijkt onbekend. Op de vraag wat te doen als iemand met type 1 diabetes een hypo krijgt, zegt 32% insuline toe te dienen. Dit terwijl dat absoluut niet mag: insuline toedienen bij een hypo kan zelfs fatale gevolgen hebben. Het eten van koolhydraten is juist de eerste stap. Insuline is de behandeling voor hogere bloedglucosewaardes. Dit jaar bestaat insuline als behandelmethode bij diabetes precies 100 jaar. In die eeuw is er veel verbeterd, maar de oplossing voor type 1 diabetes bestaat nog niet. JDRF richt zich op deze oplossing door wereldwijd baanbrekend onderzoek van topwetenschappers te financieren. Deze maand roept JDRF mensen op in actie te komen voor een nieuwe wetenschappelijke doorbraak in onderzoek naar type 1 diabetes met de 100 Challenge. Deelnemers kiezen hun eigen uitdagingen: van 100 squats per dag tot 100 taarten bakken en verkopen. Meer informatie over de 100 Challenge is hier te vinden: https://www.actievoortype1.nl/evenement/jdrf-100-challenge

Zo werkt JDRF aan een wereld zonder type 1 diabetes

Lees het gehele artikel

Op zaterdag 19 juni brachten we actievoerders, donateurs, wetenschappers, mensen met type 1 en andere betrokkenen samen tijdens de jaarlijkse JDRF One Walk. Met elkaar haalden we €123.000,- op voor wetenschappelijk onderzoek.

Vanuit Rijksmuseum Boerhaave organiseerde JDRF een live-uitzending waarin het belang van onderzoek naar de betere behandeling, de genezing en de preventie van type 1 diabetes centraal stond. Wetenschappers kwamen zelf aan het woord in het Uur van de Wetenschap, mensen met type 1 diabetes deelden waarom een oplossing voor type 1 diabetes voor hen zo belangrijk is en uiteraard was er aandacht voor acties om geld op te halen voor onderzoek.

We zijn trots op een prachtig eindresultaat: met ruim €123.000,- kunnen wetenschappers verder met hun onderzoek naar type 1 diabetes. Samen maken we van type één, type géén. In deze aftermovie blikken we terug op de JDRF One Walk 2021.