Tagarchief: Trombose

Wat is trombose?

Wat is trombose[2] kopiëren
Lees het gehele artikel
2 juni 2021

Maar ook zonder corona krijgen in Nederland 11 mensen per uur trombose. Veel mensen houden ook klachten over na een trombose, jaarlijks zeker zo’n 15.000 mensen. Maar wat is trombose nu eigenlijk?

“Het verbaasde me dat trombose eigenlijk zo onbekend is. Ik hoop dat hier echt verandering in komt.” Dit vertelt Yvonne Bosman (63), wanneer ze haar ervaringsverhaal deelt. Ze heeft een trombosebeen en longembolie gehad, en moet nu een steunkous dragen en antistollingsmiddelen slikken.

De gevolgen van trombose kunnen levensbedreigend zijn en chronische klachten met zich meebrengen. Daarom is het belangrijk om bijvoorbeeld de risico’s op trombose te kennen, de symptomen snel op te merken, en wanneer nodig in te grijpen. Gelukkig zijn de behandelmethodes de afgelopen decennia sterk verbeterd, en hebben trombosepatiënten en beter vooruitzicht.

In de nieuwe brochure van de Trombosestichting wordt antwoord gegeven op de vraag “wat is trombose?”. De brochure bevat informatie over de verschillende soorten trombose, de symptomen van trombose, en de behandeling van trombose.

Vraag hier de gratis brochure aan

Trombose en corona: Hoe zit dat?

naamloos-1-kopieren-3
Lees het gehele artikel
16 juli 2020

49% van de IC-patiënten met het coronavirus krijgt longembolieën of een andere trombose. Dat is letterlijk levensgevaarlijk. Onderzoekers uit heel Nederland bundelen nu de krachten om de relatie tussen corona en trombose te ontrafelen.

Het is nog niet precies duidelijk waarom trombose zo vaak voorkomt bij mensen met zeer ernstige corona. De Trombosestichting initieerde in maart de Dutch Covid & Thrombosis Coalition (DCTC). In dit consortium gaan verschillende onderzoeksgroepen samen op zoek naar antwoorden.

Stolling extra actief

Internist-hematoloog Marieke Kruip is projectleider van de DCTC. We spraken haar eind mei, na een paar heftige maanden: “We hebben het project opgedeeld in vijf werkgroepen, zijn daarmee aan de slag gegaan en nog steeds komen er onderzoekers bij. We zijn heel snel van start gegaan, dat was bijzonder om mee te maken. Vrijwel iedereen deed al ander onderzoek, en sommige zijn arts. Tijdens de corona-piek was het bij ons op de gewone poli natuurlijk rustiger, maar dan nog was het avond- en weekendwerk. Nu start de gewone zorg weer op, maar we blijven gefocust: we moeten dit echt op de kaart zetten.”

Het onderzoek gaat over grofweg twee vragen: waarom heb je bij corona meer risico op trombose? En: hoe behandel of voorkom je het? Kruip: “Twee groepen kijken naar die waarom-vraag. Stollingsexperts onderzoeken de stollingseiwitten in bloed van COVID19-patiënten. Wat we al weten is dat deze stollingseiwitten zogenaamde fibrinedraden maken, die in de longen voor stolsels kunnen zorgen. Hoe zit dit precies? Een andere groep bestaat uit virusexperts. Wat gebeurt er in de cel als je het virus injecteert? Drie andere groepen kijken echt naar gegevens en uitkomsten van patiënten.”

Minder ziek, minder trombose

Kruip: “We willen steeds beter in kaart krijgen wie nu precies extra risico lopen. Trombose komt bijna nooit door één oorzaak, maar door een opstapeling van factoren. Dat geldt hier waarschijnlijk ook.” Wat uit de eerste gegevens blijkt: dat hoge tromboserisico is er vooral bij ernstig zieke mensen op de IC. “Bij mensen op de afdeling is de relatie tussen corona en trombose veel minder duidelijk. En dat geldt helemaal als je thuis kunt uitzieken.”

Betere behandeling

Coronapatiënten op de IC krijgen nu standaard een hogere dosis heparine (antistolling). Werkt dat? Kruip: “Daar heb ik het antwoord nog niet op. Het aantal patiënten neemt nu sterk af. En in het begin, bij de piek, hadden we ook nog niet precies in kaart wie wel of geen trombose had. We hebben dus meer data nodig. Het is al heel belangrijk dat we nu weten dat het zo vaak voorkomt. Bij een eventuele volgende piek zijn we beter voorbereid.”

Herstel

Als je van de IC komt, heb je een lange weg te gaan. De spierkracht is weg, de longen zijn soms blijvend beschadigd en het is psychisch zwaar. Kruip: “Herstel is een kernpunt. Wij kijken specifiek naar het traject na corona mét trombose. Zie je überhaupt verschillen in restverschijnselen tussen mensen die wel of geen longembolie hebben gekregen? En wat werkt om op te knappen? We sluiten daarbij aan bij bestaand onderzoek naar herstel na een longembolie en bij richtlijnen over volgen van patiënten na COVID-19.”

‘Gewone’ trombose

Ten slotte: hebben ‘gewone’ trombosepatiënten ook iets aan al dit nieuwe onderzoek? Kruip: “De antwoorden die we vinden kunnen nuttig zijn, bijvoorbeeld over herstel na een longembolie. Ook kunnen we de behandeling verbeteren voor mensen met een hoger tromboserisico. Zij krijgen vanaf nu ook eerder antistolling als zij ziek worden door het coronavirus*. Als arts en onderzoeker vind ik het interessant dat trombose ineens ‘hot’ is. Normaliter gaat het veel meer over hart- en vaatziekten en kanker. Ik kan me voorstellen dat het voor alle patiënten goed is dat er nu meer aandacht voor trombose is.”

Draag bij in de strijd tegen corona!

Bijna de helft van de coronapatiënten op de IC ontwikkelt trombose. Hun vooruitzichten zijn somber, zij hebben een grotere kans te overlijden. Helpt u mee? Steun baanbrekend onderzoek naar betere behandeling van coronapatiënten. Met uw donatie vandaag helpt u om snel meer te weten komen over een ziekte, waarvan we nu nog zo weinig weten. Zodat artsen ernstige zieke coronapatiënten beter kunnen behandelen.

Doneer vandaag nog!

Robin (19) had meerdere longembolieën

Lees het gehele artikel
6 december 2019

Zoals elke student wel eens heeft, had ik begin dit jaar een drukke periode. Alles leek op me af te komen. Dus toen ik een avond op de bank lag en het in mijn rug schoot dacht ik dat het gewoon stress was. De volgende ochtend kon ik echter niet zelfstandig rechtop zitten. Mijn moeder moest me overeind helpen terwijl de tranen over m’n wangen liepen van de pijn. Ik vermoedde dat de oorzaak een overbelaste spier was waar ik al eens eerder last van had gehad. Toen de pijn na een dag nog steeds aanhield en uitstraalde richting m’n schouder ben ik naar de huisarts gegaan. Die wees me vervolgens door om bloed te prikken.

Een longembolie, wat is dat?

Diezelfde middag werd ik gebeld met het bericht dat ik werd verwacht op de eerste hulp. Er bestond toch het vermoeden dat ik misschien last had van een longembolie, waarop mijn eerste reactie was: “Een longembolie, wat is dat?” Na de uitleg van de huisarts schrok ik toch best wel even en ben ik met mijn moeder en goede vriendin naar het ziekenhuis gegaan. Met een beetje een laconieke houding onderging ik meerdere onderzoeken, zoals een röntgenfoto en een hartfilmpje. Vervolgens werd ik verplaatst van de wachtkamer naar een bed in een slaapzaal en kreeg ik te horen dat ik een MRI-scan moest ondergaan Er was nog steeds geen verklaring gevonden voor mijn klachten. Op dit moment werd het wat serieuzer voor mij en wat bleek, ik had meerdere kleine longembolieën.

Aan de bloedverdunners

Gelukkig was het niets wat een sterke bloedverdunner niet kon oplossen en mocht ik diezelfde avond nog naar huis. Drie maanden lang heb ik bloedverdunners geslikt.

Help Robin in de strijd tegen trombose

Per dag overlijden maar liefst 40 mensen aan trombose. Dat moet stoppen! Meer onderzoek is nodig om het aantal trombosegevallen te verminderen en daar kunnen we uw steun goed bij gebruiken. Voor meer informatie of doneren, ga naar de website van de Trombose Stichting.

Geen vertrouwen in eigen lichaam

Na mijn bezoek aan het ziekenhuis merkte ik dat ik niet helemaal mezelf was. Ik deed wel heel stoer maar de hele belevenis maakte meer indruk op me dan ik had gedacht, en de constante misselijkheid tijdens de eerste weken van het slikken van bloedverdunners hielp ook niet echt. Ik wist niet zo goed hoe ik mijn gevoelens onder woorden kon brengen totdat iemand tegen mij zei: ‘Je vertrouwt je eigen lichaam niet meer’. Ik kon me helemaal in deze uitspraak vinden. Als een jonge vrolijke vrouw die nog nooit gezondheidsproblemen heeft gehad verwacht je niet zo van de ene op de andere dag in het ziekenhuis terecht te komen.

Frisse kijk op de toekomst

Nadat ik mijn gevoelens onder woorden kon brengen merkte ik dat het steeds beter met me ging. Ik begreep mijn eigen gevoelens beter en kon erover praten en de gebeurtenis verwerken. Het moment waarop ik mijn laatste bloedverdunner moest slikken was een mijlpaal voor mij en een afsluiting van een moeilijke periode. Ik ben zowel fysiek als mentaal weer helemaal mezelf, een vrolijke jonge vrouw die met opgeheven hoofd naar de toekomst kijkt.

Doe mee met Giving Tuesday!

givingtuesday
Lees het gehele artikel
2 december 2019

Giving Tuesday is een wereldwijde beweging om te geven en elkaar of anderen te helpen. Duizenden mensen over de hele wereld werken daarvoor deze dag samen en delen datgene wat zij doen via social media.

De Trombosestichting doet ook mee

De Trombosestichting Nederland sluit zich graag aan bij Giving Tuesday door aandacht te vragen voor één van onze speerpunten de komende jaren.

30.000 mensen per jaar krijgen veneuze trombose

In Nederland krijgen zo’n 30.000 mensen per jaar een diep veneuze trombose of een longembolie. Mensen zoals Elize (54). Zij kreeg 3 jaar geleden een longembolie en haar leven is nog steeds een puinhoop. De helft van de patiënten met veneuze trombose houdt hier, net als Elize, restklachten aan over. Soms zeer ernstig. Denk aan chronische pijn, problemen met de ademhaling, angstklachten, moeite met lopen en risico op bloedingen vanwege het gebruik van antistollingsmiddelen. Hierdoor leven zij dagelijks met pijn. Zo kunnen zij hun werk kwijtraken en in een sociaal isolement belanden.

Nieuw revalidatieprogramma

Wij zijn van mening dat deze restklachten voorkomen kunnen worden als er een standaard revalidatieprogramma wordt opgezet voor deze patiënten. Een revalidatieprogramma dat er nu nog niet is en dat de Trombosestichting en het LUMC samen willen ontwikkelen. Hier is veel geld voor nodig. Geld dat er nu niet is. Helpt u mee? 

Een trombosebeen en dubbele longembolie

long
Lees het gehele artikel
3 september 2019

Karin (35 jaar) was voor haar opleiding in Zuid-Afrika. Op een ochtend had ze moeite met lopen en werd uiteindelijk gereanimeerd voor de deur van de dokterspraktijk. Er werd een trombosebeen en dubbele longembolie geconstateerd. Lees hier haar verhaal.

Minder energie

“Negen jaar geleden veranderde mijn leven. Ik was net 26 jaar geworden en verbleef inmiddels al drie maanden voor mijn opleiding in Zuid-Afrika. Ik was een fitte en gezonde jongvolwassene. Tenminste, dat dacht ik. Achteraf gezien leek er al langer iets mis te zijn met mijn gezondheid. Dit merkte ik tijdens een pittige hike die ik met enkele studiegenoten maakte. Na het eerste contact met het koude water tijdens een soort canyoning tocht merkte ik dat ik vele malen minder energie had dan de anderen. Ik herkende mezelf daarin ook niet.”

Rustig houden

“Een ruime week later kreeg ik tijdens een weekendje stappen in Kaapstad last van mijn been. Flinke pijn in mijn kuit, waardoor ik uiteindelijk mijn hak niet meer goed naar de grond kreeg. De dag erna ben ik naar de huisarts gegaan, waar ik de diagnose van een soort zweepslag kreeg. Ik moest me rustig houden. Nog een week later had ik weinig energie. Ik dacht dat ik een soort griep te pakken had. Ik was ook duizelig als ik overeind kwam en heb enkele dagen op bed gelegen.”

Schuivend op mijn billen

“Op een ochtend had ik erg veel moeite om de paar stappen naar het toilet te zetten. Mijn huisgenoten waren al naar hun stage. Ik kwam uiteindelijk bij op de badkamervloer, later bleek pas na een uur. Ik was out gegaan en had met mijn hoofd nét de betonnen rand van de douche gemist in mijn val. Op dat moment had ik totaal geen energie meer. Ik ben al schuivend op mijn billen terug naar mijn bed gegaan. Mijn vader had een paar jaar daarvoor een longontsteking gehad en ik zag symptomen daarvan bij mezelf.”

Ter plekke gereanimeerd

“Ik moest wachten tot mijn huisgenoten terug waren om hen te vragen of ze de volgende ochtend met me naar de huisarts wilden gaan. Gelukkig zijn ze, toen ze thuis kwamen, meteen met me naar de huisarts gegaan. Onderweg daar naartoe ben ik nogmaals weggevallen. Ondersteund door 2 mannen ben ik naar binnen gedragen. Bij de voordeur van de praktijk voelde ik dat ik weer wegviel, waarbij ik dacht dat ik aan het flauwvallen was. Dat had ik namelijk ook nog nooit meegemaakt. Dit bleek toch wat ernstiger te zijn. Ik kreeg daar een hartstilstand en ben ter plekke gereanimeerd.”

Trombosebeen en dubbele longembolie

“Toen ik bijkwam op de IC van het lokale ziekenhuis, had ik totaal niet in de gaten wat er was gebeurd en hoe ernstig de situatie was. Ik schaamde me alleen dat ik op dat moment niet heel fris was en vroeg of ik ergens mijn tanden kon poetsen. Ik had al enkele dagen zwaar zwetend in bed gelegen. Uiteindelijk heb ik 1,5 week in het ziekenhuis gelegen, waarvan vijf dagen op de IC. Ik bleek een trombosebeen te hebben gehad met als gevolg een zeer ernstige dubbele longembolie (volgens de longarts is het onmogelijk dat ik nog leef). Mijn hart kon het niet meer aan om voldoende zuurstof rond te pompen. De uiteindelijke oorzaak was niets anders dan het gebruik van de anticonceptiepil.”

Ineens doodziek

“Zo was ik dus van een gezonde jonge meid binnen twee weken ineens doodziek, naar de hemelpoort en weer terug gestuurd. Deze gebeurtenis heeft veel impact gehad op mijn leven en die van mijn omgeving. Ik heb mijn afstudeerscriptie (hbo pedagogiek) willen doen over de gevolgen van een dergelijk trauma op het gezinsleven. Helaas is dit niet doorgegaan, maar ik merk dat ik nog steeds het belang inzie van scholing van patiënt en verzorger over de gevolgen en veranderingen die optreden in de gezinsdynamiek.”

Ik heb heel veel geluk gehad

“Uiteindelijk heb ik er nauwelijks lichamelijke klachten aan over gehouden. Maar mentaal ben ik sinds die tijd door verschillende fasen gegaan. Het gevoel dat ik een soort tweede kans heb gekregen valt me soms zwaar. Voor mijn ouders was het ook heel lastig om me weer los te laten. Mijn moeder omschreef het als het in record tempo doorlopen van alle fasen van de ontwikkeling van een kind. Ik besefte dat ik geluk heb gehad, hoe zou mijn wereld er hebben uitgezien als ik wel veel klachten zou hebben overgehouden.

Ik werkte in de zorg, maar omdat ik in mijn werk veel problemen ondervond heb ik ontslag genomen en ben mijn eigen weg gegaan. Ik ben mijn eigen stichting gestart waarin ik mensen door het bieden van dagbesteding terug in hun kracht wil zetten. De ervaringen die ik heb opgedaan tijdens mijn ziekte en de kracht die het mij gekost heeft om er weer bovenop te komen, zijn van invloed geweest op het starten van mijn eigen bedrijf.”

Per dag krijgen 70 mensen een trombosebeen

Snel herkennen en behandelen van een trombosebeen is van levensbelang, want een trombosebeen kan leiden tot een levensgevaarlijke longembolie.
Steunt u ons voor levensreddend onderzoek?

Ja, ik help mee