Een klein propje heeft soms grote gevolgen… Bij trombose raakt een bloedvat verstopt door een bloedstolsel. Dit kan levensgevaarlijk zijn en veroorzaakt blijvende complicaties. Trombosestichting Nederland stimuleert en financiert wetenschappelijk onderzoek naar trombose en geeft voorlichting over risicofactoren, herkenning en behandeling. “En sinds kort zijn we ook volop bezig op het gebied van goede nazorg”, vult Stans van Egmond aan, directeur van Trombosestichting Nederland.

“We zijn een vrij kleine stichting, maar wel eentje met een grote impact,” zegt Van Egmond. “Al meer dan 45 jaar maken we ons sterk voor een toekomst zonder tromboseleed. Trombose gaat veel mensen aan. Volgens de cijfers zijn er in Nederland elf mensen per uur die trombose krijgen, in een been, het hart of de hersenen. Eén van de ernstigste vormen van trombose komt voor in de longen; de longembolie. Helaas overlijden er zo’n veertig mensen per dag aan trombose. Daarnaast houden jaarlijks zo’n 15.000 mensen klachten over aan trombose. Dat moet echt stoppen,” vindt Van Egmond. “Daarom financieren we niet alleen medisch wetenschappelijk onderzoek op het gebied van trombose, maar geven we ook voorlichting en stimuleren we veilig (antistollings)medicijngebruik en therapietrouw.” Jaarlijks zijn er anderhalf miljoen mensen die voor korte of langere termijn antistollingsmiddelen gebruiken, dus het belang ervan is groot.

“Onze activiteiten dragen bij aan het voorkomen van trombose en aan het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen die trombose hebben of die preventief een antistollingsbehandeling krijgen. Maar sinds kort ligt onze focus ook op nazorg.” Van Egmond vertelt dat uit onderzoek is gebleken dat de helft van de trombosepatiënten die het ziekenhuis ‘naar omstandigheden goed’ hebben verlaten, na een half jaar toch uitvallen. “Ze hebben lichamelijke en mentale klachten en raken soms zelfs in een sociaal isolement. We vinden dat daar voor ons als Trombosestichting ook een taak ligt. Net als hartpatiënten, die al volop nazorg krijgen, zoals ondersteuning op medisch en psychisch vlak willen we dit ook bieden aan trombose patiënten. Het helen en verwerken vraagt om nazorg, zodat alles onder begeleiding opgebouwd kan worden. En het werkt heel goed.”

“Door kortstondig intensieve begeleiding te bieden na een trombose geval, hopen we klinische revalidatie na lange termijn te voorkomen. Samen met een arts uit het LUMC -gespecialiseerd in longembolieën- is er een revalidatieprogramma opgezet. Mede mogelijk gemaakt dankzij de financiële steun van de Vriendenloterij. We zijn nu een platform aan het opzetten, waar mensen terecht kunnen voor tips en ondersteuning. Ook krijgen ze informatie over welke paden ze kunnen bewandelen om de zorg te krijgen die ze zo hard nodig hebben. Allemaal met het doel: minder tromboseleed en een betere kwaliteit van leven.”

“Ooit zal trombose geschiedenis zijn”, denkt Van Egmond. “Maar daar zijn we helaas nog niet. De strijd tegen trombose moet daarom onverminderd doorgaan. Daar zetten wij ons voor in, maar ook u kunt een bijdrage leveren. Als u de Trombosestichting steunt, door ons bijvoorbeeld op te nemen in uw testament, levert u een waardevolle bijdrage en schrijft u mee aan de toekomst voor de volgende generaties.” Giften uit nalatenschappen maken baanbrekend onderzoek mogelijk.
“Zo hebben we afgelopen jaar dankzij enkele nalatenschappen een flink bedrag kunnen stoppen in een samenwerkingsonderzoek van universitaire medische centra naar de relatie tussen covid-19 en trombose. Dat heeft op korte termijn geleid tot een aanpassing in de behandeling. De inzichten vanuit het onderzoek en het geld uit die nalatenschappen heeft dus direct zijn vruchten afgeworpen. Dat is toch mooi?!”, zegt Van Egmond met trots.

“Elke gift, groot of klein, is waardevol en zal volledig ten goede komen aan het werk van de Trombosestichting. We zijn dan ook een ANBI en CBF geregistreerd goed doel. Ook vinden wij het belangrijk dat mensen goed geïnformeerd worden. In een persoonlijk gesprek is er tijd voor het verhaal, oprechte adviezen en geruststelling. Altijd geheel vrijblijvend.” Van Egmond besluit: “Bij ons staat het voorop dat iemand met zijn hart de juiste keuze maakt en daar een goed gevoel bij heeft. Het is tenslotte úw nalatenschap, waarin úw wensen centraal staan.”